Segunda-feira, 19 de Junho de 2006

O Alex como ele é!!

Depois de um fim de semana vamos lá mais um pouco...

Pois bem... Como vos disse parte do tecido extraído na biópsia seria analisado no H.G.Stº. António e parte no Instituto de Genética Médica (I.G.M.)

Da parte do Hospital rapidamente chegaram os resultados, o pior foi do IGM. Estavam em obras não podia pôr as máquinas em funcionamento porque era coisas muito delicadas... e nós à espera sem saber o que fazer, pois mesmo o resultado do hospital veio diagnosticado como normal...

6 meses depois chegou então o tão esperado resultado. Felizmente tínhamos uma resposta, pois sei que há casos em que ninguém consegue encontrar um diagnóstico.

O Alexandre tem Défice do Complexo II da Cadeira Respiratório Mitocondrial!!!

QUÊ??

Pois... traduzindo para gente normal, sim porque que inventou semelhante nome não podia ser muito normal (eheh, aproveito para descascar um bocadito), então...

Na verdade o que o Alexandre tem são as todas células do corpo inacabadas. Falta ali um bocadinho de tecido para a célula ficar concluída. Sabem quanto falta??? 35%

35% que causam tanto transtorno.

Fisicamente o Alex comporta-se como um m,enino com paralisia cerebral (grave, digo eu!)

Já com 3 anos e 5 meses, este meu menino não segura a cabeça (embora já consiga fazer um esforço para a tentar endireitar, não aguentado ainda), não fixa o olhar em nós, não palra (quanto mais falar), não agarra nada que se lhe ponha nas mãos.

Sentar, é claro que não! De pé nem pensar!! Deitado de barriga para baixo não tem capacidade para se virar.

Enfim...

Faz fisioterapia desde os 8 meses, está agora no infantário, mas só pode lá estar de manhã, porque o estado não paga mais de 4 horas.

É claro que eu posso tê-lo num infantário estatal, mas não tem condições para ele!!

Estamos agora num impasse para saber onde increver o Alex no próximo ano lectivo. No mesmo infantário? Só temos 4 horas e o restante?

Até agora a minha mãe tem ficado com ele, mas já começa a ser difícil. Ele está a ficar crescido e pesado...

Mas amanhã também é dia e ainda tenho mais umas coisitas a contar.

 

Bjs p/ todos

publicado por o-sitio-do-alex às 20:21

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7 comentários:
De Mariana a 11 de Julho de 2006 às 02:03
Patrícia, não penses que o quereres saber o que se passa com o teu Alexandre é errado, nada mesmo! é extremamente útil para vocÊs! Sim porque sabendo a causa é mais fácil tratar, ou simplesmente melhorar a qualidade de vida, no que quer que seja... do que tratar apenas os sintomas, aleatoriamente que vão aparecendo/desenvolvendo-se...o belo conceito de medicina ocidental... )
Além do mais, conhecer as causas pode ser benéfico para outras pessas próximas, ou mesmo distantes, porque conhecendo-se mais casos as deficiências tornam-se mais estudadas... e desde quando o conhecimento não é vantajoso???
Enfim... coragem, paciência, que nem sempre seve ser fácil
De Grilinha a 20 de Junho de 2006 às 21:37
Minha querida

Somos mães muito especiais. É um tarefa difícil, dolorosa por vezes, mas confiaram em nós para tomar conta de meninos tão especiais. Sabes, melhores dias virão. A vida dá voltas estranhas e por vezes tb são para o lado muito bom.Aguardo atentamente o desenrolar...um grande beijinho

Grilinha
De carla m. a 20 de Junho de 2006 às 21:34
Olha, alem de achar que és uma grande mulher, agora também acho que tens uns grandes amigos. Mesmo, mas tu mereces.
Bjokas grandes.
De Cláudia a 20 de Junho de 2006 às 16:29
Pronto... está o caldo entornado!... Li o cometário da Anita... e cá estou eu a chorar outra vez!
Que se passa comigo que não posso ler estas coisas?!!
Um beijão enorme para ti, cheio de força!
Cláudia
De Anita a 20 de Junho de 2006 às 12:55
Olá Patricia:
Nunca tinha ouvido falar do problema do teu menino, mas tambem quase todos os meses vou tendo contacto com doenças raras e que nunca antes tivera conhecimento.
Nem sei o que te dizer, o teu caminho é realmente muito duro, mas te des-te conta que tu és concerteza uma pessoa muito especial para seres escolhida para mâe do alex.
Para ti :Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!"

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar".

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada". "Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". "Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las."
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

"E qual será o santo protetor desta mãe?" Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".



(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)


Beijinhos
Anita
De Carlos a 20 de Junho de 2006 às 00:08
Olá Patrícia , eu sou o marido da Cláudia (também conhecida como Cloinca). Ela contou-me do problema que o teu filhote tem, e mostrou-me este blog. Quando li o problema que ele tem fiquei bastante revoltado. Eu em tempos estive na área de saúde, e a dada altura tivemos de conhecer a estrutura celular com algum detalhe, desse detalhe também constavam as mitocondreas das quais até hoje não esqueço a função. É revoltante que uma criança seja privada duma vida, mais normal, por causa dum organito que é mais pequeno que uma célula! As mitocondreas são os "estômagos" das células e muito importantes no metabolismo . Ao me aperceber que o problema do Alex tem uma natureza tão específica, vejo-me na obrigação de te divulgar o acesso que tive a um estudo da indústria farmacêutica na Europa e no mundo, estudo esse que indica que, a partir de 2011, as farmacêuticas vão comercializar medicamentos baseados na biotecnologia . Isto pode ser de grande mais-valia para problemas como o do Alex , porque baseiam-se em genética e biologia e não em químicos ou novas moléculas "milagrosas". O tempo vai provar que a natureza será a fonte não adulterada da resolução das maiores enfermidades de que padecemos. Faço por isso questão de mandar uma mensagem de esperança, as coisas estão a mudar, e isso pode significar um futuro melhor para os nossos meninos. Muita força!
De Cláudia a 19 de Junho de 2006 às 23:48
Olá minha linda!
Pois é... este espaço acaba por ser um local onde aprendemos grandes lições de vida! Aprendemos a relativizar os nossos problemas...
Como já te tinha dito, vou tentar ajudar-te no que puder!
Vou já amanhã falar com uma professora minha da faculdade, e vou perguntar se ela sabe onde poderás colocar o teu Alex. Vou ao UADIP amanhã tb, e pergunto às terapeutas do meu filhote se sabem de algum infantário estatal com condições para receber o teu menino.
Não podemos baixar os braços, não é? E eu estou aqui para te ajudar!
Um beijão, cheio de força para ti,
Cláudia

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