Quinta-feira, 29 de Junho de 2006

Ganda Susto!!

Para quem já viu as últimas actualizações do Cosmic, sabe perfeitamente do que vou falar pelo título, mas sendo este o blog do Alex não podia deixar de contar aqui uma coisa tão importante (mas tão má )

 

Então ontem eu tinha ido mudar a fralda ao meu Alexandre e depois disso vim para o computador, deixando-o em cima da cama como de costume.

 

Pois é... Já estão a advinhar o que aconteceu, não é?

 

Caiu!

 

Felizmente não foi nada de grave, acho eu!

Ele não vomitou, nem adormeceu, passou bem a noite e de manhã acordou muito bem e comeu tudo muito bem como de costume.

Mas hoje ainda estou um bocadinho preocupada.

Para começar a minha mãe disse que no infantário tinham dito que ele tinha bolsado muito, nem tinha comido em condições e que tinha revirado muito os olhos...

Fiquei logo em estado de alerta...

Mas depois voltei a falar com a minha mãe e ela disse-me que ele esteve toda a tarde muito bem. Calminho, comeu bem, e de revirar os olhos nem nada.

Mesmo assim ainda não estou muito sossegada. Vou mantê-lo debaixo de olho o resto do dia e durante a noite. Caso aconteça alguma coisa fora do normal vou com ele ao hospital.

 

Eu não gosto nada de estar sempre para lá a correr. Aquilo lá está cheio de virus e depois estamos imenso tempo à espera para não poderem fazer nada enquanto os sintomas não se revelarem.

 

Se Deus quiser há-de tudo correr pelo melhor e não será preciso ir para lá com ele.

 

Mas é como digo... Ficarei alerta!!

Jokinha para todos

sinto-me:
publicado por o-sitio-do-alex às 19:41

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Terça-feira, 27 de Junho de 2006

Encontro Chocante versus Consultas

Pois é amigas...

Ainda não vi o que a Cloinca postou no blog dela do nosso encontro... mas da minha parte posso dizer que... NÃO DÁ!!.

Não dá para estarmos juntas!!

Vocês não estão bem a ver... Aquela mulher é chocante!! Cada vez que nos encostávamos (salvo seja) uma à outra, aquilo era faísca pela certa!!! Doía que se fartava e até se ouvia o estalo!! Não estão bem a ver...

Além disso não dá por outra coisa.... Bem eu só queria levar aquela rapariga comigo para casa! Falámos, falámos, falámos... e tanta coisa ficou por dizer.

O que vale é que já semi-combinámos um encontro mensal (pelo menos).

 

Lamento amigas... lamento por não estarem aqui pertinho de nós para a conhecerem pessoalmente.

É a pessoa dos blogs e muito mais. E disse-me ela que estava chocha... imaginem quando ela estiver com a pica toda... Não vou conseguir acompanhá-la. Bem... foi D.E.M.A.I.S!!!

O Alexandre adorou o passeio e a companhia!! Normalmente estranha as pessoas e dá-se mal com o ar condicionado, mas ontem, estivemos toda a manhã (que passou a voar) no El Corte Inglés aqui em Gaia e o rapaz nem sinal de incómodo por causa do ar condicionado.

 

Não dormiu todo o dia!! Hoje em compensação passou o dia todo a dormir.  PUDERA!!! Estafadinho de todo.

Foi óptimo!! Além disso à tarde fomos às consultas de nutrição e de neuropediatria e tivemos mais duas boas notícias.

Ora então... O peso aumentou 260gr, não foi muito mas para ele é muito bom, e além disso vamos começar a tentar reduzir um anti-epiléptico .

Isto devagar vai ao longe... É preciso é muita paciência... E muito conhecimento interior... mas se quiserem saber mais sobre isto passem no Cosmic!!

Muchos Besos!! Hasta mañana!

publicado por o-sitio-do-alex às 18:45

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Domingo, 25 de Junho de 2006

Papá em Viagem!!

Hoje fui um dia de muito namoro!!

 

O nosso papá foi de viagem trabalhar, e como de costume, vai estar fora no mínimo uma semana.

Foi logo de manhã cedinho (às 7h00 ), e então eu eu o meu Alexandre aproveitamos para namorar um bom bocado!!

 

Estivemos a torcer pela nossa selecção (VIVA PORTUGAL!! ) muito agarradinhos no sofá...

Já há algum tempo que não fazíamos isto, por isso foi muito bom.

Agora vamos dormir, porque amanhã é um dia muito emocionante!! Vamos encontrar-nos com a Cloinca!! IUPIII!!

Depois conto-vos como correu.

Até amanhã

publicado por o-sitio-do-alex às 23:18

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Sexta-feira, 23 de Junho de 2006

Mais um dia de passeio

Pois é aminhguinhas...

 

Voltei cá num ápice, porque está na hora de ir trabalhar, mas não queria deixar de vos dizer que o Alex hoje vai passear outra vez com o infantário...

 

Hoje vai ao Parque Biológico!

 

Que fantástico! Vai poder disfrutar da natureza e ouvir muitos sons diferentes, vai ser muito bom.

 

Mais tarde passo cá com novas actualizações.

Jocas para todos

publicado por o-sitio-do-alex às 06:57

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Quarta-feira, 21 de Junho de 2006

Passeio à CERCI GAIA

Olá amiguinhas...

Cá estamos nós de novo. Pois é... acho que vos apresentei o meu Alexandre e já todas sabem que é o meu menino.

Agora é só postar todas as coisas boas que ele fizer, e eu acredito que vão ser muitas!!

Pois bem... O infantário do Alexandre hoje levou os meninos da sala do Alexandre (e nao sei se mais alguma sala) a uma visita à CERCI Gaia.

Achei um "must", porque nunca pensei que alguém se lembrasse de qualquer coisa assim.

Já agora aproveito para dizer também que a CERCI Gaia está com planos para fazer uma sala de snozzlen. É uma sala escura, mas lindíssima onde terão vários tipos de estímulos

Entre eles uma coluna de água onde será possível ver várias cores a subir em bolhas de água, com vários formatos (e corrijam-me se estiver errada).

Aliás estive agora mesmo a procurar no Google e este tipo de sala é descrito como sala multisensorial.

Vejam como é lindo em http://www.remc11.k12.mi.us/blc/multisensoryroom.htm.

Os nossos meninos com dificuldade de expressão poderão beneficiar muito com este tipo de estimulação.

 

Epah!! O Alexandre estava deitado na cama aqui ao pé de mim e estava de barriga para baixo...

Adivinhem... Conseguiu virar-se de barriga para cima sozinho!! Já há muito tempo que isto não acontecia! Yupi!!! .

 

Bem continuanado... Há mais coisas que eu quero dar relevância.

Uma delas é o blog  do grupo de pais Busca Polos  . Passem lá. Vejam como pode ser interessante. Afinal ainda há alguém a querer ajudar-nos já que o nosso governo só pensa em "cortar-nos" as pernas.

Outro blog que deve ser visitado e divulgado é o da Maria Poeiras. Para quem não a conhece passem por lá e vejam como há gente excepcional que não baixa os braços e faz tudo o que puder para ajudar o seu filhote, sem se fazer de vítima da vida ou do sistema.

Conheçam mais mães excepcionais em:

Cloinca

Grilinha

Pérola Preciosa

Vale a pena conhecer gente assim.

Beijocas grandes e até amanhã!!

publicado por o-sitio-do-alex às 20:29

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Terça-feira, 20 de Junho de 2006

Dieta!!

Ora bem... afinal é para contar sobre o Alex que eu aqui estou, certo?

Ora aqui vai mais uma... curiosidade...

Na patologia do Alexandre uma coisa que tem dado alguns resultados, na pouco informação que oe médicos (ainda) têm, é uma dieta cetogénica (cetônica).

De acordo com a informação dada pela Nutricionista que acompanha o Alexandre, (sim porque ele também tem uma Nutricionista...), então... esta será a dieta que mais depressa faz emagrecer, embora não seja saudável.

Apesar de tudo isto, esta é a dieta mais indicada para o Alexandre.

A dieta consiste em dar apenas:

1 batata do tamanho de um ovo ou

3 colheres de sopa de arroz ou massa (depois de cozidos); e

90gr de carne ou 90gr de peixe, ou um ovo médio;

2 peças de fruta;

500ml de leite meio gordo;

2 chávenas almoçadeira de legumes (para a sopa).

Que variedade...

Posso substituir 125ml de leite por 1 iogurte natural

Posso ainda dar 3 bolachas Maria ou 1 colher de sopa de Nestum (os cereais secos, claro!!)

E pronto... com tudo isto tenho de ter muito imaginação.

Vale o facto do Alexandre não saber pedir coisas doces, guloseimas, bolos, chocolate no leite... essas coisas.

Então como esta dieta seria para emagrecer, e magrinho já está ele, apesar de estar agora a começar a engordar...

Ele engorda através de MCT Oil, e principalmente óleo de milho do que se vende no supermercado.

Na sopa ponho o azeite, mas tudo isto com conta peso e medida.

Se eu fizer a asneira (e às vezes faço ) de lhe dar coisas mais docinhas, ou mais agradáveis, agravam-se as crises de epilpsia, já para não falar do facto de ficar mal disposto o dia todo.

Eu bem tento dar-lhe coisinhas melhores, mas depois é pior para ele, por isso já não "invento" tanto.

É assim... Ganha-se num lado, perde-se no outro... Com tanta gordura vamos ter de controlar o colesterol e os triglicéridos que vão aumentar, mas pelo menos anda mais controlado.

Ora aqui está mas um pouquinho da histório do "nosso" menino.

Amanhã tento voltar!!

publicado por o-sitio-do-alex às 23:03

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Eu tinha mesmo que ter este filho (lindo, diga-se de pasagem)!!

Eu sei que este é o blog do meu Alex, mas eu não podia deixar de postar aqui um comentário que me deixaram.

Além de todas as coisas boas que o Alexandre me está a ensinar, estou a conhecer pessoas como eu pensava não existir.

Parece que este texto já correu muitos blogs e a net, mas nunca é demais mostrá-lo.

Deus passeando sobre a Terra, seleciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes...esta terá gêmeos. Santo protetor...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança excepcional".

O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."

"Exatamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!"

"Mas será que ela terá paciência suficiente?"

"Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil".

"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar".

O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"

Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada". "Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". "Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criacões como poucas pessoas são capazes de vê-las."
"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

"E qual será o santo protetor desta mãe?" Pergunta o anjo, com caneta na mão.

Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".



(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)

 

Digam lá se não é lindo!!

Muito obrigada Anita, por me fazeres sentir tão especial.

publicado por o-sitio-do-alex às 22:03

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Segunda-feira, 19 de Junho de 2006

O Alex como ele é!!

Depois de um fim de semana vamos lá mais um pouco...

Pois bem... Como vos disse parte do tecido extraído na biópsia seria analisado no H.G.Stº. António e parte no Instituto de Genética Médica (I.G.M.)

Da parte do Hospital rapidamente chegaram os resultados, o pior foi do IGM. Estavam em obras não podia pôr as máquinas em funcionamento porque era coisas muito delicadas... e nós à espera sem saber o que fazer, pois mesmo o resultado do hospital veio diagnosticado como normal...

6 meses depois chegou então o tão esperado resultado. Felizmente tínhamos uma resposta, pois sei que há casos em que ninguém consegue encontrar um diagnóstico.

O Alexandre tem Défice do Complexo II da Cadeira Respiratório Mitocondrial!!!

QUÊ??

Pois... traduzindo para gente normal, sim porque que inventou semelhante nome não podia ser muito normal (eheh, aproveito para descascar um bocadito), então...

Na verdade o que o Alexandre tem são as todas células do corpo inacabadas. Falta ali um bocadinho de tecido para a célula ficar concluída. Sabem quanto falta??? 35%

35% que causam tanto transtorno.

Fisicamente o Alex comporta-se como um m,enino com paralisia cerebral (grave, digo eu!)

Já com 3 anos e 5 meses, este meu menino não segura a cabeça (embora já consiga fazer um esforço para a tentar endireitar, não aguentado ainda), não fixa o olhar em nós, não palra (quanto mais falar), não agarra nada que se lhe ponha nas mãos.

Sentar, é claro que não! De pé nem pensar!! Deitado de barriga para baixo não tem capacidade para se virar.

Enfim...

Faz fisioterapia desde os 8 meses, está agora no infantário, mas só pode lá estar de manhã, porque o estado não paga mais de 4 horas.

É claro que eu posso tê-lo num infantário estatal, mas não tem condições para ele!!

Estamos agora num impasse para saber onde increver o Alex no próximo ano lectivo. No mesmo infantário? Só temos 4 horas e o restante?

Até agora a minha mãe tem ficado com ele, mas já começa a ser difícil. Ele está a ficar crescido e pesado...

Mas amanhã também é dia e ainda tenho mais umas coisitas a contar.

 

Bjs p/ todos

publicado por o-sitio-do-alex às 20:21

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Quinta-feira, 15 de Junho de 2006

Biópsia Muscular

A primeira parte deste post é em jeito de resposto à nossa amiga Anita (Obrigada querida) que nos deixou um comentário.

Sabes que o Alexandre estava "condenado" a aproximar-se muito dos primeiros valores que lhes foi receitado. Ele "começou" por 3x20mg/dia, mas semanalmente foi aumentado, porque estes valores não lhe controlava a epilepsia. Chegou aos 3x60mg e mais o Depakine. Não controlou. 3x60mg Hidantina, 2x180mg Depakine e Sabril. Não chega... Crises atrás de crises. Houve uma altura que era demais. Fazia crise epiléptica, ficava imensamente cansado e adormecia.

Ficava a dormir cerca de 2h /2h30m. Acordava, voltava a fazer crises, voltava a ficar cansado, voltava a adormecer... e andava nisto durante todo o dia.

Uma das vezes que foi internado para fazer uma endoscopia (porque como já lhe tinha dito bolsava imenso) a médica não me queria deixar dar de comer porque ele tinha feito crises. Eu disse-lhe que se fosse assim ele não comia. Sempre que acordava fazia crises e voltava a adormecer...

As consultas de neuropediatria eram constantes. Chegamos a juntar 4 medicamentos diferentes para controlar a epilepsia, sem sucesso.

Entre estas andanças lá fomos chamados ao Hospital Sto. António para fazer a tão esperada Biópsia muscular.

Não vão acreditar... No dia anterior o Alexandre constipou e fez febre, quando chegou ao Stº António, o Anestesista teve medo da reacção dele à anestesia (que seria geral) e recusou-se a anestesiá-lo para fazer a biópsia.

Claro que eu não queria correr riscose lá viemos nós embora, para ficar à espera mais 2 meses para sermos chamados a fazer a malfadada biópsia.

2 meses depois lá fomos nós para fazer a B.M. Quando o mesmo médico viu o Alexandre, voltou a ficar com medo, porque ele estava entupido.

Aliás entupimento sempre foi o normal do Alexandre. Não só pelas constipações, mas porque bolsava a toda a hora pela boa e pelo nariz.

Depois de eu lhe ter dito que ele já tinha paassa por 2 Ressonâncias Magnéticas (deixei de vos contar uma delas, mas conto-vos mais à frente) 1 endoscopia, isso prefazia 3 anestesias gerais e tinha sempre corrido tudo bem.

Então a medo ele lá levou o pequenino para fazer a biópsia.

Correu tudo bem, sem sobressaltos e ficámos à espera do resultado.

Uma parte da mesma era analisada no H.G.S.António, outra parte seria analisada no Instituto de Genética Médica.

Bom... Agora vou dar banho ao meu filhote, que já começa a ficar com fomita para depois lhe dar de comer.

Amanhã conto mais.

Bjs para todas

publicado por o-sitio-do-alex às 20:26

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Quarta-feira, 14 de Junho de 2006

Epilepsia

Ora então cá vamos nós mais um pouquito...

Depois de mais já não sei quantos dias de internamento, lá viemos nós para casa medicados com hidantina (3x80mg). Como para conseguirmos estes pesos é necessário que seja pesado na farmácia e isso demora algum tempo, trouxemos medicação do hospital para irmos "controlando" as crises. Ao fim de, também já não me lembro quanto tempo a médica da farmácia liga-me com uma pergunta muito estranha... "Tem a certeza que é esta a doses que o menino deve fazer? 3x80mg/dia?" "Sim - Respondi eu - Foi o que a médica receitou e é o que eu estou a dar neste momento."

Antes de continuar a conversa quero dizer que o Alexandre nessa altura não fazi crises, porque não passava mais de 10 minutos acordado num dia inteiro...

E a farmacêutica insiste: "Tem mesmo a certeza? É que a doise diária de 1 adulto é de 3x100mg/dia. Como vi aqui que foi receitado por pediatr imaginei que seria para uma criança"

"Pois eu não sei... Foi o que a médica (que deu alta ao Alexandre no dia em que viemos embora) indicou. Eu não tenho embalagem do medicamento nem sei exactamente do que se trata, porque nós trouxemos a medicação já preparada."

Não vão acreditar no que aconteceu a seguir...

Ceca de 20 minutos depois liga-me a tal médica do hospital e pedir-me para lhe dar o contacto da farmácia, porque precisava de falar com a farmacêutica com o seguinte discurso: "Sabe mãe é que nós estivemos a rever os cálculos da medicação e enganámo-nos... O Alexandre vai passar a fazer 3x20mg e eu preciso falar com ela..."

3x20mg!!! ISSO DÁ 60MG/DIA menos de uma dose do que ele estava a fazer...

É de loucos!! Como é que o pirolito podia manter-se acordado? Ele estava totalmente drogado!!!

Mas ainda teve melhor... ficaram com tanto medo que a coisa desse para o torto que me mandram ir logo ao hospital fazer análises ao sangue, não fosse ele estar a receber dose tóxica. Graças a Deus não chegamos a tanto, mas já viram??

Se não fosse mais uma médica 5* a estar atenta ao seu trabalho o que poderia acontecer?

Nem vale a pena pensar.

Enretanto fomo encaminhados para uma médica neuropediatra, que ainda segue o Alex, em que na primeira consulta me disse que se o Alexandre fizesse uma ou duas crises por dia era normal.

NORMAL!!! Normal porque não era o filho dela a ficar KO sem responder a nenhum estímulo, a ficar mais mole do que já era normal.

Ela há cada uma... Não é suposto os médicos terem todos uma cadeira de psicologia? HELLOOOO!! Vejam lá como falam com mães, e principalmente mães principiantes e com filhos que nem sonhavam que viessem a ter problemas!!

Volto a dizer... Não há como a Drª Susana!!

Bem não fazem ideia de auntos e quantos medicamentos fomos experimentando para controlar as crises "normais" do Alexandre... Aumenta dose, diminuiu, vem mais um... enfim...

Uma das vezes que fomos à consulta de desenvolvimento, com a Drª Susana, esta tinha outra médica consigo. Nessa consulta (tinha o Alexandre cerca de 18 meses) a Drª S. disse que iriamos fazer a biópsia muscular. Nessa altura perguntei se seria desta que iríamos descobrir o que tinha o Alxandre afinal... Já tinhamos feito análises ao sangue, á urina, ressonância magnética e tudo dava normal. Seria desta? Diz a outra médica parvalhona (que é mesmo assim) "Não pense que descobrir a doença do seu filho o vai pôr bom".

Grande @%#()!! EU SEI QUE NÃO O VAI PÔR BOM, MAS PELO MENOS PASSO A SABER COMO HEI-DE LIDAR COM ELE PARA FAZER O MELHOR POSSÍVEL!!!

Temos que pedir a revisão da cadeira de psicologia na medicina... Acham isto normal???

Claro que Drª Susana me defendeu... e disse que eu era mãe e era muito normal querer saber o que tinha o meu filho.

Enfim... É de doidos!

Amanhã continuámos, certo? Também já não falta muito ou pelo menos não falta mauito digno de relato

Bjs Gds p/ todos

publicado por o-sitio-do-alex às 20:15

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